Unas 800.000 personas sufren alzhéimer en España. Son personas que necesitan atención continua, en muchos casos especializada. A ellos se dedican más de dos millones de cuidadores, que emplean cerca de 79 horas semanales en atenderles. Estas personas se vuelcan de tal modo en el enfermo que llegan a descuidar su propia salud. El 70% de los cuidadores no profesionales está, de hecho, en riesgo de padecer trastornos orgánicos y fisiológicos.

Expertos de la Fundación Vianorte-Laguna explican que la mayor parte de las afecciones que presenta las personas que atienden a los enfermos de alzhéimer son de origen muscular, cardiovasculares y problemas respiratorios, con el agravante que estos cuidadores no acuden al médico hasta que ya no pueden más. Asimismo, estas personas ven como poco a poco comienzan las dificultades para conciliar el cuidado del enfermo con su propia vida familiar y social.

Así, el 54% de los cuidadores abandonan las atenciones que daban a otros familiares y el 33% deja el cuidado personal (peluquería, alimentación, vestuario) y muestra menos interés por otras actividades. Esto conlleva también a que muchos de ellos se sientan desbordados (hasta el 69% afirma sentirse así) y reclamen asesoramiento especializado para llevar a cabo estos cuidados.

Para evitar estas situaciones, la Fundación Vianorte-Laguna y la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer firmaron esta semana un convenio para mejorar la calidad de vida de pacientes y cuidadores. Entre otras iniciativas, promoverá un programa de formación y asesoramiento dirigido a los cuidadores. En concreto se pondrá énfasis en la atención al mayor y el autocuidado de la persona encargada de atender al enfermo.

Estos programas, que comenzarán este mes de mayo y que serán gratuitos, tendrán también sesiones teórico-prácticas. Los asistentes recibirán una formación específica para cada familiar en función de la fase de la enfermedad de la persona a la que cuida -leve, moderada y avanzada-. Además se ofrecerá el asesoramiento en numerosas áreas de atención, como pautas para la comunicación, la alimentación, o la prevención de las escaras, entre otros muchos aspectos.

«Estamos realmente encantados de esta colaboración, que nos va a permitir formar a muchos cuidadores y familiares de personas con Alzhéimer», explica María García, directora de Terapias de la Fundación Vianorte-Laguna. «Pensamos que es también una herramienta muy buena para contribuir a un mejor estado de salud de los cuidadores, y a la prevención de posibles trastornos derivados de la sobrecarga física y psicológica del cuidador. Esperamos también que esta iniciativa contribuya a mejorar su calidad de vida, y la de los mayores que dependen de ellos», apunta Koldo Aulestia, presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias.

Reglas de oro

Para atender a un enfermo, la Fundación Alzéimer España recuerda que se deben seguir las siguiente ‘reglas de oro’ para hacer frente a las difíciles situaciones que se le presentan a diario. En todo momento hay que mantener la calma, dado que a menudo se sentirá irritado por la conducta de su familiar. No sirve para nada enfadarse porque no se comporta según las reglas habituales, familiares, sociales o de convivencia. Es necesario dejar al enfermo el tiempo que necesita. De buena fe, el cuidador puede inducir una «hiperestimulación». Es un error.

Por otra parte, hay que permitir que el enfermo viva a su ritmo sin intervenir sistemáticamente en su manera de actuar y hay que dejarle hacer lo que quiera mientras su actividad no sea peligrosa para él o los demás. Tampoco hay que discutir con el enfermo, puede encontrar buenas razones para justificar sus olvidos. Su lógica ha dejado de ser la nuestra.

Nunca hay que regañarle. Poco a poco se olvida de las convenciones que rigen las relaciones sociales. Aparece una desinhibición que explica las conductas inapropiadas. Tampoco hay que tomar a mal sus conductas ilógicas o incoherentes. Debe organizársele la vida de forma rutinaria. El enfermo pierde poco a poco la memoria, lo que quiere decir que es incapaz de aprender nuevas formas de actuar.

El cuidador debe estar preparado para tomar decisiones en su lugar, tanto las relacionadas con la vida familiar y, siempre, sobre las decisiones relativas a su propia vida. Deben simularse situaciones que puedan producirse, como que el enfermo se haya perdido en la calle. Y sobre todo cuidarse de uno mismo. Las abnegaciones no le darán la fuerza física para resistir a los cuidados y a la atención que es preciso dispensar durante las 24 horas del día.